Obhajovanie práv našich detí vyžaduje dlhodobú prácu a množstvo stretnutí na rôznych úrovniach
2. slovenská autistická konferencia 25. apríla 2024 sa niesla v duchu spolupráce s českými partnermi predovšetkým Nadačným fondom ATYP a organizáciou Líp a spolu, s ktorou realizujeme projekt Homesharing a dobrovoľníctvo ako možnosti celoživotného vzdelávania. Veľká vďaka patrí našej členskej organizácii A-Centrum a Viere Hincovej za realizáciu celej konferencie. Účastníctvo konferencie pozdravili aj poslankyne NR SR za Progresívne Slovensko pani Jana Hanuliaková a Veronika Veslárová, s ktorými sme mali dlhý rozhovor na osobitnom stretnutí v NR SR 18. apríla. Záznam z 2. Slovenskej online autistickej konferencie je stále možné objednať si cez jej stránku. Za podporu tiež ďakujeme AOPP, ktorá umožnila poskytnúť voľné vstupenky pre 6 rodičov detí so zdravotným znevýhodnením.
Aj vďaka ich najnovšej kampani #AJMY sme tu, máme nádej na prinášanie riešení pre naše deti a rodiny. Keď sme sa začiatkom roka obrátili na pani poslankyne NR SR za PS Vieru Kalmárovú a Ingrid Kosovú, dostali sme veľmi rýchlo praktický návod ako je možné predísť problémom pri hodnotení detí s Aspergerovým syndrómom v školách. Niektorí rodičia totiž dostali nesprávnu informáciu, že dieťa, ktoré je oslobodené od niektorých predmetov, nemôže byť zároveň vyznamenané. Podklady k tejto otázke nájdete na našej sociálnej sieti .
K najintenzívnejším dlhodobým aktivitám v oblasti advokácie patrí nepochybne spolupráca s Asociáciou na ochranu práv pacientov . 18. apríla 2024 pri príležitosti Medzinárodného dňa pacientov sme sa zúčastnili zasadania zdravotníckeho výboru NR SR, prezreli si priestory Národnej rady a zúčastnili sa krátko ako diváci na rokovaní pléna. Dôležité je, že sme posunuli náš message – neexistujúce dáta o autizme bránia efektívnymi riešeniam situácie našich rodín. V nadväznosti na toto stretnutie pripravujeme podklady pre AOPP a zdravotnícky výbor a bolo nám prisľúbené, že budeme prizvaní k na konferenciu MZ SR k duševnému zdraviu.
Naša členská organizácia A Centrum v partnerstve s OZ HANS realizovala od januára 2021 projekt Inklúzia krok za krokom, ktorého cieľom bolo sieťovanie odborných pracovísk, venujúcich sa problematike Aspergerovho syndrómu a VFA. Výstupmi projektu boli konferencia 22. júna pre viac ako 140 prihlásených účastníkov, vytvorenie spoločného vzdelávacieho programu, ktorého cieľom je rozšíriť kapacity poradenských zariadení v poskytovaní podpory deťom a mladým ľuďom s AS a VFA a vznik portálu #beznávodu, ktorý má za cieľ prezentovanie nestigmatizujúceho, rešpektujúceho prístupu k ľuďom s autizmom a AS, pričom ponúka práve pohľad zvnútra, pretože je tvorený prevažne ľuďmi na spektre. Unikátny projekt inšpirovaný hnutím neurodiverzity ako prvý na Slovensku otvára témy hrdosti a citlivého jazyka voči Aspergerom a autistom. Pridajte sa k tímu #beznávodu ak chcete zdieľať svoje skúsenosti s okolitým svetom.
Mnoho práce sme od januára 2021 urobili v nasledovných oblastiach :
- v spolupráci s tímom odborníkov, ktorí tvorili diagnostické štandardy pri ministerstve zdravotníctva SR sme pripomienkovali štandardy v procese ich tvorby ako aj pri ich schvaľovaní a to aj vďaka spolupráci s Asociáciou na ochranu práv pacientov (AOPP)
- pripomienkovali sme tiež Zavádzanie jednotných zásad multidisciplinárneho prístupu v rodinnoprávnej agende pre Ministerstvo spravodlivosti SR, ktoré vydáva usmernenia pre súdne procesy pri rozvodovom konaní a podobne, kam sme zapracovali potrebu zohľadňovania špecifík detí s AS a PAS v jednotlivých procesoch v rozvodovom konaní, zverovaní do starostlivosti a pod.
- Viera Hincová, predsedníčka správnej rady bola v auguste 2021 menovaná do odbornej skupiny na riešenie kurikulárnej reformy pri Štátnom pedagogickom ústave. Podieľa sa na tvorbe katalógu nárokovateľných opatrení kde dopĺňa najmä potreby detí s AS a PAS.
- obhajovanie práv detí s AS pokračuje aj na jeseň realizáciou vzdelávania pre Asociáciu rodinných mediátorov Slovenska, kde Viera Hincová priblížila viac ako 40 tim účastníkom z radov rodinných mediátorov problémy s ktorými sa stretávajú deti a rodiny s AS a PAS v rozvodových konaniach. Článok ARMS k tomuto vzdelávaniu nájdete na ich webovej stránke.
- v spolupráci s koordinátorom Národného projektu prevencie násilia na deťoch z UPSVaR SR sme v novembri realizovali dva webináre v rámci multidisciplinárneho vzdelávania v problematike prevencie násilia na deťoch s AS a PAS v školskom prostredí aj v rodine.
V auguste 2020 nás prijal riaditeľ odboru vnútorných vecí Kancelárie prezidenta SR pán Jaura. Jeho prostredníctvom sme informovali pani prezidentku Sr Zuzanu Čaputovú o situácii rodín a detí s AS na Slovensku. Záujem o tému inklúzie a jej prekážok bol našou spoločnou témou.
V júli 2020 sme sa zúčastnili stretnutia so štátnou tajomníčkou Ministerstva školstva, vedy, výskumu a športu SR p. Filípkovou. Predostreli sme jej situáciu ohľadne detí s AS v pandémii aj mimo nej na základe nášho prieskumu situácie rodín s AS najmä s ohľadom na prebiehajúcu pandémiu a dopady dištančného vzdelávania na duševné zdravie našich detí a rodín. Naše aktivity sa intenzívne presunuli do online prostredia, kde sa webinárov na témy venované Aspergerovmu syndrómu, prevencii problémových situácií ako aj duševného zdravia a obhajovania práv detí s AS zúčastnili stovky účastníkov.
V januári 2020 bola predsedníčka OZ HANS Viera Hincová menovaná do pracovnej skupiny pri Výbore pre práva osôb so zdravotným postihnutím na riešenie koncepcie autizmu v SR. Pracovná skupina vznikla ako výsledok minuloročnej konferencie n pôde NR SR a následnej petície, ktorú podpísalo 12 000 ľudí. žiaľ, po voľbách do NR SR v marci 2020 nová politická reprezentácia nepovažovala za potrebné pracovnú skupinu obnoviť a problematike sa ďalej na tejto úrovni venovať.
Za HANS sme vstúpili do spolupráce s poslankyňou pani Gaborčákovou. Zmenu zákona o kompenzáciách s účinnosťou od 1. júla 2020 sa podarilo presadiť na septembrovej schôdzi NR SR.
júl 2019, Bratislava
V Národnej rade Slovenskej republiky sme prezentovali potreby ľudí s AS 29. 5. 2019 na konferencii organizovanej podpredsedníčkou parlamentu Luciou Ďuriš Nicholsonovou. Bez našej iniciatívy, kedy sme navrhli doplniť do zoznamu prezentujúcich ľudí, ktorých sa problematika osobne týka, by sa konferencia konala obvyklým spôsobom – o nás bez nás. Pohľad ľudí s Aspergerovým syndrómom je potrebné vypočuť, je to tiež povinnosťou vyplývajúcou z Dohovoru OSN o právach ľudí so zdravotným znevýhodnením. Vrátane detí majú právo vyjadrovať sa ku všetkým riešeniam a problémom vhodným spôsobom s ohľadom na ich špecifiká.
Zapojili sme sa do tvorby koncepcie školstva Mesta Zvolen s dôrazom na inklúziu
